Familias de personas con discapacidad intelectual: escuadrón de superhéroes

Por las calles no se ven a muchas personas desde hace casi dos meses. La mayoría se protege en sus casas de la acechante amenaza. Sin embargo, en muchos hogares se adivinan las estelas de héroes. No vuelan ni tienen superpoderes. Batallan desde primera línea como los héroes a los que se aplaude cada día a las 19.00 horas y también trabajan cada jornada al 150%.

Muchas afrontan la actual situación con sobrecarga, estrés y grandes dificultades emocionales, agravada cuando hay poca red de apoyos. Eso que admiramos de ellas, no es un superpoder, o sí, según se mire, es resiliencia, algo en lo que la vida les ha empujado a entrenar. No eluden las situaciones difíciles, como ésta en la que estamos, sino que las afrontan y saben cómo levantarse después de caer. Porque siempre hay un motivo o dos, en algunas de las familias a las que apoyamos.

Qué aprendizaje nos ofrecen las familias de personas con discapacidad intelectual una vez más. Cómo llevan toda la vida adaptándose a situaciones de cambio y cómo sacan lo mejor de ellas mismas en los momentos de la vida donde más se necesita. En estos momentos en los que crece otra aflicción más sobre la aflicción que ya les acompaña y cómo sacan, una vez más, su lado titán.

Esta crisis sanitaria está haciendo mella en una economía ya en desventaja, con más gastos para las familias, y las posicionan en una peor situación laboral. Cabezas de familias en situación de ERTE, autónomos/as que han reducido o perdido sus ingresos, desesperanza en encontrar un empleo pronto con la que se avecinan … Muchas de ellas viven con ansiedad el momento en el que deban reincorporarse a sus puestos de trabajo en el caso que no coincida con la normalidad del resto de rutinas de su familiar con discapacidad intelectual. La pandemia está intensificando estas desigualdades y creando nuevas amenazas.

Ángel Luis, jubilado, 71 años

Hay familias que lo llevan razonablemente bien, como la de Ángel Luis, jubilado de 71 años , 24 de ellos vinculado a ADEPSI, y acostumbrado a estar en casa. Anímicamente no quiere decaer por esta guerra sin bombas. Lo que más le preocupa es el futuro económico incierto que vamos a dejar a nuestros hijos y nietos. Se cuida no viendo las imágenes de la pandemia en la TV y manteniendo el tipo por aquello de ser el cabeza de familia, aunque termina reconociendo que, en realidad, la voz cantante la llevan las mujeres de la casa, su mujer y su hija Mónica. De su mujer, jubilada recientemente también, dice, entre risas, que no había pasado tanto tiempo con ella desde el viaje de bodas. Pues mira, no hay mal que por bien no venga Ángel Luis.

Este confinamiento nos está dando la oportunidad a muchas personas de reencontrarnos y reconocernos, y de compartir pequeños grandes momentos. Entre risas, comenta que su hija Mónica ha cogido la dinámica de limpiar de arriba abajo la casa todos los días, y nos asegura que su casa es la casa más limpia, no sólo de Las Palmas, sino de España entera.

El tiempo libre tiene esas cosas. Y ella misma nos comenta que tiene sus días, como todos, vamos. Días con más resignación y otros, los más, con ganas de volver a la normalidad, a retomar su gran labor de ser la voz y cara de bienvenida a ADEPSI.

Loli, ama de casa, 59 años

La familia de Loli, ama de casa de 59 años y cerca de año y medio vinculada a ADEPSI, también lo lleva razonablemente bien. Con su pareja y con su hija Judith. Cuando la llamo está haciendo salsa de tomate aprovechando unos tomates maduros que le habían regalado. Dice que está siempre cocinando. Muchos hemos sacado el chef que llevamos dentro en este confinamiento. Damos fe de lo magnífica cocinera que eres, al menos repostera. Tus queques dejan huella por aquí. Pues hasta para hacer obras han aprovechado en esta casa, en lo que todos están colaborando y adaptados a las nuevas circunstancias.

Otras que dicen que está siendo complicado, como nos cuentan Elena, de 72 años, y Rosa Mª, de 65, amas de casa y más de 3 y 21 años, respectivamente,  vinculadas a ADEPSI. Ambas, desde la soledad de sus casas, se entristecen al pensar en sus hijos, que están en recursos residenciales y alojativos, por no tenerlos con ellas. Es demasiado tiempo sin poder abrazarlos. Los ven por fotos y videollamadas que les hacen desde esos recursos y con ese aliento sostienen la espera. Saben que están bien, que han levantado un muro de contención para que no entre el virus allí, pero hay necesidad de lo físico y no tanto de lo telemático. Hay cosas que no cambiarán. Nada podrá sustituir nunca el contacto humano y la interacción física, social y emocional de las personas.

Y otras tantas que no pueden más con la tensión y el cansancio. A algunas familias, la intensidad y la frecuencia de los apoyos que requieren sus familiares con discapacidad intelectual las ha obligado a dejar sus trabajos o a reducir su jornada fuera del hogar, porque dentro de casa se trabaja más que nunca.

Gabriel, 24 años, hijo de Isabel, de 51

Algo parecido le pasó a Gabriel, de 24 años, hijo de Isabel, de 51 años, con discapacidad intelectual y vinculados a ADEPSI desde hace unos pocos meses. Vive con su madre y su abuela. Está 100% saturado. No tiene apoyos en casa. “Soy yo el que cuida de mi madre y mi abuela” y encuentro poca ayuda por parte de las administraciones públicas. Además, afirma que su madre, a pesar de necesitarlo, no quiere salir. Tiene miedo. Sin duda, otras de las consecuencias de esta situación, el desasosiego y el temor, emociones derivadas de la situación tan excepcional que estamos viviendo, y la dificultad de muchas personas para gestionar la desescalada psicológica al tiempo que la física.

María Fernanda, de 54 años

O hay familias en las que simplemente han dejado de tener vida para sí mismas. Viven para el familiar con discapacidad intelectual, están 24 horas pendientes. “Si se despierta a las 03.00 am yo me tengo que levantar a las 03.00 am, y si se duerme a las 00.00 am o a las 02.00 am, yo hago lo mismo”,  nos dice Mª Fernanda, de 54 años, vinculada a ADEPSI desde hace unos meses y mamá de una persona con grandes necesidades de apoyo.

Cuando la llamo me dice que la cogí cantando. Dice que es la mejor medicina. Y tanto Mª Fernanda. La música no curará la pandemia, pero alegra el alma. Confiesa que esta situación está siendo horrorosa para ella. Pasó de tener un apoyo en la residencia y el centro en el que estaba su hijo Adrián a no tener absolutamente nada. Del confinamiento físico al confinamiento psicológico. Ni siquiera ha podido echar mano de las salidas terapéuticas porque su entorno no lo permite, no es seguro para Adrián. Y si se le soltara de la mano no lo podría controlar porque es el doble que ella me dice.

Adrián tiene días y días. “Hay días que se pone a pegar gritos, pero no es siempre”. “Él necesita salir. No lo veo feliz y yo viéndolo tampoco lo soy”. Esta situación le está afectando a todos los niveles. Ni come, la ansiedad ya se ha encargado de quitarle las ganas, porque no lo puede hacer con tranquilidad al estar pendiente exclusivamente de él. Si él va a la cocina, ella va a la cocina. Si él va al baño, ella va al baño. Su dependencia es extrema. Necesita apoyos para todo.

 

Pero las familias nos están demostrando que son capaces. Dando apoyos en “ausencia” de los profesionales y en circunstancias adversas. Y nosotros, los profesionales, con un gran reto por delante, explorando nuevas formas de ofrecer apoyos desde la distancia que han llegado para quedarse.

La situación tan compleja que estamos viviendo está aportando que pongamos, aún más, el foco en la atención, apoyo y acompañamiento de las familias.

Desde el Servicio de Apoyo a las Familias, más que nunca, hemos desarrollado acciones de conversación tranquila con las familias, de abrazos no físicos pero sentidos, dando cercanía, calma, seguridad y el consuelo de sentirnos acompañados, apreciados como parte de una red.

Esta es la otra vacuna     contra el COVID 19, la unión, la confianza y la presencia profunda que nos está permitiendo esta oportunidad de crisis con las familias. Estamos fortaleciendo vínculos basados en una comunicación sincera, en la que las familias también empatiza con el profesional y se interesa por nuestro estado de ánimo y por nuestra situación personal. Nos animamos y nos damos fuerzas mutuamente. Y es que los mejores vínculos son aquellos que se construyen compartiendo en las pequeñas cosas de la vida y ahora, ha nacido la oportunidad.

La herramienta más potente que estamos utilizando es el apoyo emocional y el seguimiento que estamos haciendo de las familias, que nos está permitiendo  “mapear” el entorno para conocer qué le puede ofrecer y ver qué alianzas tenemos que generar.

Nos reconforta la respuesta de las familias en cuanto al sentimiento de apoyo que han tenido desde ADEPSI. El sentimiento de apoyo, de consuelo, de escucha es unánime. Más conectados que nunca con esas llamadas de acompañamiento que “te dan un empujoncito para seguir” nos decía Rosa Mª- “Yo sé que ustedes siempre están al otro lado del teléfono”.

Y esa tranquilidad que da el saberlo no tiene precio. Acompañada en la soledad, decía Elena. “Me siento apoyado. Porque siempre me han informado, me han informado de los trámites. Siempre ha habido transparencia. Me han apoyado psicológicamente. Gracias a ADEPSI porque está haciendo una labor de ayuda donde la administración pública no está llegando o debería llegar”, nos comentaba Gabriel y Ángel Luis decía que somos de la familia.

Estamos seguros que de todo esto saldremos fortalecidos y que lograremos dibujar un futuro ilusionante.

¡Nuestro aplauso de hoy a las 19.00hrs va por ustedes, héroes conocidos!

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